Департамент исследований и общественной политики WFH работает над совершенствованием как сбора данных, так и исследовательских мероприятий, проводимых с целью создания лучшей доказательной базы для улучшения клинического ведения пациентов с нарушениями свертываемости крови по всему миру.

Программы сбора данных WFH включают в себя ежегодное глобальное исследование и Всемирный реестр нарушений свертываемости крови (WBDR).

Ежегодное глобальное исследование — это кросс-секционное исследование, проводимое каждый год среди национальных организаций-членов федерации (NMOs), которое предоставляет данные по количеству выявленных пациентов и их доступу к медицинской помощи на уровне страны, по всему миру. Данные регистрируются ежегодно при помощи отчета WFH по ежегодному глобальному исследованию.

Всемирный реестр нарушений свертываемости крови (WBDR) — это продольный, проспективный реестр пациентов, который содержит клинические данные и информацию о результатах на уровне пациента. WBDR начал набирать пациентов в январе 2018 года, а первый отчет WFH о результатах WBDR был выпущен в мае 2019 года.

Совместно эти платформы сбора данных позволяют WFH проводить исчерпывающий обзор состояния медицинской помощи по всему миру. Эти данные доступны для всего сообщества людей с нарушением свертываемости крови в целях изучения и защиты интересов.

Ежегодное глобальное исследование 2018 года

Всемирный реестр нарушений свертываемости крови (WBDR)

Первый Отчет о результатах WBDR был опубликован в мае 2019 года и содержит данные, внесенные в WBDR в 2018 году. Отчет о результатах WBDR за 2018 год содержит данные о более, чем 1000 пациентов из 29 центров по лечению больных с гемофилией и 19 стран. Отчеты о результатах WBDR будут публиковаться ежегодно. Для вступления в WBDR или при возникновении любых вопросов, напишите по эл. адресу WBDR@wfh.org.