Отчет о Ежегодном глобальном опросе (AGS) Всемирной федерации гемофилии (WFH) за 2019 год уже доступен онлайн. В отчет включены глобальные демографические и связанные с лечением данные о людях с гемофилией (PWH), болезнью фон Виллебранда (VWD), редкими дефицитами факторов свертывания и наследственными заболеваниями тромбоцитов.
Национальные членские организации (НЧО), которые внесли свой вклад в отчет, столкнулись со многими проблемами при сборе данных из-за пандемии COVID-19. Тем не менее, в этому году доля респондентов в опросе была высокой и составила 82%, при чем в него были включены данные из 115 стран, в том числе из Тринидад и Тобаго и Кувейта, которые являются нашими самыми новыми участниками опроса.
Отчет включает данные о более чем 324 000 пациентов: 195 263 человека с гемофилией (PWH), 80 302 человека с VWD и 49 083 человека с другими редкими нарушениями свертываемости крови.
Потребление факторов свертывания крови VIII и IX на душу населения в среднем составило 1,058 и 0,155 МЕ соответственно.
В этом году отчет также включает новый анализ, иллюстрирующий глобальное неравенство в диагностике и идентификации пациентов. С учетом новых данных о распространенности гемофилии было рассчитано количество ожидаемых PWH по каждой стране и региону, что сделало отчет как никогда всеобъемлющим. Эти данные доступны для сообщества больных гемофилией, чтобы подчеркнуть важность ранней диагностики.
AGS продолжает совершенствоваться и остается одним из ключевых ресурсов сообщества людей с нарушениями свертываемости крови. Использование этих данных может способствовать повышению эффективности исследований, правозащитной деятельности и процесса принятия решений в области политики во всем мире. WFH благодарит за участие и поддержку все страны, которые постоянно оказывают помощь в наших усилиях по сбору данных.
Для получения доступа к Ежегодному глобальному опросу (AGS) WFH 2019, пожалуйста, нажмите здесь. Для получения более подробной информации о нарушениях свертываемости крови в режиме онлайн доступны дополнительные диаграммы и графики. Для получения дальнейшей информации о Ежегодном глобальном опросе обращайтесь по адресу globalsurvey@wfh.org .