Перечень публикаций
Всемирная федерация гемофилии (WFH) выпускает и распространяет более 300 публикаций на шести языках, предназначенных для всемирного сообщества, объединенного проблемой несвертываемости крови. Далее приведен перечень публикаций WFH, которые уже переведены на русский язык. Вы можете бесплатно загрузить их в формате PDF, для этого кликните мышкой на изображение публикации. Для того чтобы заказать печатные издания, напишите письмо на электронный адрес publications@wfh.org.
иллюстрированная схема заместительной терапии факторами свертывания
На этой схеме показан нормальный процесс свертывания крови, его ухудшение при недостатке фактора свертывания крови и действие заместительной терапии для достижения нормального уровня свертывания крови. На ней также показан каскад фактора свертывания крови и указаны точки в каскаде, в которых действует каждый тип препаратов для лечения гемофилии в целях влияния на возможность образования кровяных сгустков.
Информационные буклеты для пациентов
Носительницы и женщины с гемофилией
Всемирная федерация гемофилии, 2012 год
У многих носительниц гена гемофилии также отмечаются симптомы данного заболевания. Некоторые женщины годами живут с этими симптомами без диагностики или даже не подозревают о том, что у них имеется нарушение свертываемости крови.
Что такое болезнь Виллебранда?
Всемирная федерация гемофилии, 2008 год
В данной настольной книге пациента содержатся основные сведения о характере наследования, диагностике, симптомах и лечении болезни Виллебранда.
Что такое гемофилия?
Всемирная федерация гемофилии, 2004 год
В данной настольной книге пациента содержатся основные сведения о характере наследования, диагностике, симптомах и лечении гемофилии.
Что такое ингибиторы?
Всемирная федерация гемофилии, 2009 год
В данной настольной книге пациента содержатся основные сведения об ингибиторах, образование которых существенно затрудняет лечение гемофилии.
Что такое наследственные нарушения функции тромбоцитов?
Всемирная федерация гемофилии, 2012 год
В данной настольной книге пациента содержатся основные сведения о характере наследования, диагностике, симптомах и лечении наследственных нарушений функции тромбоцитов.
Что такое профилактическое лечение?
Всемирная федерация гемофилии, 2014 год
В данной настольной книге пациента содержатся основные сведения о профилактическом лечении – регулярном введении концентратов фактора свертывания крови с целью предотвращения кровотечений. Профилактическое лечение при тяжелой форме гемофилии дает больным возможность длительно сохранять активность и жить более полноценной жизнью.
Что такое редко встречающиеся дефициты факторов свертывания крови?
Всемирная федерация гемофилии, 2009 год
В данной настольной книге пациента содержатся основные сведения о характере наследования, диагностике, симптомах и лечении редко встречающихся дефицитов факторов свертывания крови.
Руководство
Руководство по лечению гемофилии
данное руководство подготовлено рабочей группой в составе: Srivastava A., Brewer A.K., Mauser-Bunschoten E.P., Key N.S., Kitchen S., Llinas A., Ludlam C.A., Mahlangu J.N., Mulder K., Poon M.C., Street A on behalf of WFH, 2012 год
Данное полностью пересмотренное второе издание, подготовленное и отредактированное группой всемирно признанных экспертов, содержит практические клинические рекомендации, подкрепленные наилучшими классифицированными доказательствами.
Это руководство было издано WFH с целью оказания помощи медицинским организациям, начинающим и/или поддерживающим проведение программ по лечению гемофилии, а также для гармонизации методов лечения гемофилии по всему миру и стимуляции проведения соответствующих исследований в тех сферах, где для разработки практических рекомендаций пока еще не накоплено достаточно адекватных доказательств.
Диагностирование гемофилии и других заболеваний крови: руководство лаборатории
Steve Kitchen, Angus McCraw, Marión Echenagucia, 2010 год
Данное руководство, созданное и отредактированное ведущими мировыми экспертами в области исследований системы гемостаза, содержит четкие практические рекомендации по точной диагностике гемофилии и других заболеваний несвертываемости крови.
Руководство по созданию общегосударственного реестра больных
Bruce Evatt, 2005 год
Наличие общегосударственного реестра больных означает возможность получения ответов на фундаментальные вопросы, касающиеся популяции больных с гемофилией в данной стране.
В данном руководстве приведено пошаговое описание основных принципов сбора данных, ведения файла и анализа данных, а также сравнение различных типов реестров.
Руководство по выявлению больных гемофилией и другими заболеваниями, связанными с нарушением свертываемости крови
Joya Donnelly, 2008 год
Данное руководство – это практический инструмент, назначение которого состоит в оказании помощи государственным организациям, занимающимся проблемой гемофилии, в планировании и проведении кампаний по выявлению больных, которые не получают надлежащей медицинской помощи или с целью обнаружения новых лиц с недиагностированной гемофилией и другими заболеваниями несвертываемости крови.
Лечебная гимнастика для больных с гемофилией
Kathy Mulder, 2006 год
Данное иллюстрированное руководство включает подробное описание упражнений, которые противодействуют последствиям повторяющихся внутрисуставных и внутримышечных кровотечений и тенденции к развитию патологической осанки.
Гемофилия в рисунках, руководство для преподавателя
Всемирная федерация гемофилии, 2008 год
Данное руководство для преподавателя является дополнением издания «Гемофилия в картинках» и предоставляет более подробные сведения, необходимые для углубленного изучения проблемы гемофилии. Кроме того, руководство включаетпрактические советы по повышению эффективности обучения больных, ключевые тезисы для обсуждения и контрольные вопросы.
Гемофилия в картинках
Всемирная федерация гемофилии, 2005 год
Цветное иллюстрированное руководство является прекрасным обучающим инструментом для родителей детей с гемофилией, медсестер и других медицинских работников, а также для всех людей, желающих распространять основные сведения о данном заболевании и методах его лечения.
Планирование и инициация Проектов руководство для новых организаций-членов
Волонтеры и те, кто получает выгоду от их работы, часто имеют различные мнения о том, какие проекты должны быть самыми приоритетными для организации. Вам важно согласовать свои приоритеты относительно быстро и эффективно и координировать усилия команды для продуктивной работы. В данном руководстве представлены стратегии определения приоритетных задач для вашей группы и конкретные примеры выполнимых проектов, которые обычно осуществляют организации для пациентов с гемофилией.
Самостоятельная оценка организации по вопросам гемофилии
Самостоятельная оценка – это полезное упражнение для организации, позволяющее лучше рассмотреть ее деятельность и способы работы. Процесс может помочь выявить сильные и слабые стороны и выполнить стратегическое планирование. В 2011 году WFH разработала данную самостоятельную оценку специально для своих национальных организаций-членов (НОЧ). В ней предусмотрена система подсчета баллов для оценки эффективности в каждой из основных областей деятельности НОЧ и инструмент планирования действий в областях, нуждающихся в улучшении.
Информационные листки и бюллетени
1 – Экономические преимущества профилактики гемофилии
Всемирная федерация гемофилии, 2004 год
В данном информационном листке демонстрируются преимущества профилактического лечения больных с гемофилией. Адекватная помощь включает возможность наблюдения в центре по лечению гемофилии и получения необходимых препаратов, а также обучение медицинских работников, больных и членов их семей.
2 – Преимущества лечения гемофилии концентратом фактора свертываемости крови
Всемирная федерация гемофилии, 2004 год
Лечение гемофилии безопасным, проверенным концентратом фактора плазмы крови ведет к непосредственному уменьшению социально-экономических последствий нарушения свертываемости крови у пациента, а также снижает потребность в долговременной поддержке со стороны семьи, общества и государства.
3 – Экономические преимущества комплексного ухода за больными гемофилией
Всемирная федерация гемофилии, 2004 год
Комплексный уход в специализированных центрах лечения гемофилии ведет к снижению уровня смертности частоты и госпитализаций в связи с кровотечениями по сравнению с наблюдением и лечением больных в неспециализированных медицинских учреждениях.
4 – Экономические преимущества домашнего лечения
2005 – Всемирная федерация гемофилии
Лечение гемофилии в домашних условиях в сравнении с лечением в клинике уменьшает экономическую нагрузку на систему здравоохранения и улучшает качество жизни как самого больного, так и его семьи.
5 – Преимущества национального реестра пациентов
Всемирная федерация гемофилии, 2007 год
Реестры пациентов имеют важнейшее значение для определения тенденций в состоянии здоровья населения, распределения ресурсов медицинской помощи, организации и отслеживании распределения лекарственных препаратов и совершенствования процесса закупок в государственном масштабе.
6 – Преимущества национальной системы торгов по концентратам фактора свертывания крови
Всемирная федерация гемофилии, 2008 год
Национальная система торгов представляет собой экономически выгодную систему приобретения продукции или услуг, например концентратов фактора свертывания крови. Преимущества этой системы заключаются в упрощении прогнозирования спроса на применение концентрата фактора свертывания и формировании более высокого стандарта лечения гемофилии в национальном масштабе.
7 – Структура и функции комплексных центров по лечению гемофилии
Всемирная федерация гемофилии, 2011 год
Создание комплексных центров по лечению гемофилии (ЦЛГ) является важнейшим компонентом оказания помощи больным, страдающим этим заболеванием. В данном бюллетене приводится описание структуры ЦЛГ и путей улучшения состояния здоровья и качества жизни больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
8 – Сбор качественной информации
2015 – Всемирная федерация гемофилии
Качественная информация является крайне важным инструментом для защиты и улучшения медицинского обслуживания людей с нарушениями свертываемости крови. Данный информационный бюллетень представляет собой обоснование для сбора информации, критерии отбора качественной информации, секреты успешного сбора информации и примеры того, как сбор качественной информации может обеспечить основы эффективной поддержки.
9 – Десмопрессин (ДДАВП) Информационный бюллетень
ДДАВП может применяться для лечения пациентов с легкой или умеренной формой гемофилии А и типом 1 болезни фон Виллебранда (БВ). Данный информационный бюллетень содержит необходимую информацию об этом синтетическом препарате, который стоит гораздо меньше, чем препараты плазмы или рекомбинантные концентраты факторов свертывания крови, не связан с риском заражения вирусными инфекциями и включен в Перечень основных лекарственных средств (EML) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).
Вы можете ознакомиться с полной библиотекой публикаций WFH (на английском языке), перейдя по ссылке.